Na de Hongaren, laten nu ook de Russen van zich horen !

Saint-Petersburg for coeliacs

Dear collegues, Saint-Petersburg coeliac society is pleased to inform you, that starting from April 2010 for the first time you can visit our beautiful city without visa.
See attached travel package for coeliacs.
It can be changed according all your wishes.
Don't hesitate ask me about all the details.

With very best regards,
President of Saint-Petersburg Coeliac Society,
Irena Romanovska

www.celiac.spb.ru (English version : http://www.celiac.spb.ru/index.php?p=257&fromp=257 )
www.celiacday.ru
irena.romanovska@gmail.com
tel/fax +7 812 542 11 77
mob.tel. +7 921 912 70 92

CYE staat niet alleen voor Curb Your Enthusiasm, maar in dit geval vooral voor Celiac Youth of Europe(website spoorloos verdwenen), op zijn beurt de jeugdafdeling van het AOECS (Association of European Coeliac Societies).
Dit jaar organiseren ze een Glutenvrij Zomerkamp in Hongarije.

Dear all,

Please find below the information concering the CYE Summer Camp 2010. Please feel free to inform your young members about the camp. The registration begins already on Monday 1st of March.
More information is available in the pdf-leaflet, please see the link in the end of the message.

On behalf of CYE Youth Committee
Best regards
Hanna Koponen

Naar aanleiding van de Enquête voor Universele Voedselallergie database (klik hier om het artikeltje te lezen) ben ik eens gaan rondkijken wat er momenteel al technisch mogelijk is.

Op de site van Livaad.nl staat bijvoorbeeld al een interessante applicatie die in principe toelaat om via de ingebouwde camera van je mobilifoon de EAN barcode van een product te scannen, om na te gaan of het product al dan niet glutenvrij is.

Een groep MBA studenten onderzoekt de mogelijkheid om met een soort "barcodelezer" onmiddelijk in de winkel te kunnen zien of een product veilig is voor een gegeven voedselallergie - zoals gluten

Universal Database for food allergens

Market Research Questionnaire

We are a group of MBA students at the Technion, Israel Institute of Technology and parents of coeliac children.
We check the possibility of providing a new service which supposed to make our life much easier.

Please, fill out the survey (and, if possible, distribute the survey among other people) :
click here : http://freeonlinesurveys.com/rendersurvey.asp?sid=adldw6h0c5w1ptt709380

Many thanks,
Nelly Feldman

Nieuw !!!

Etikettering

Ingrediënten voor een glutenvrij dieet.

Met dit boekje in de hand, hoeft u niet meer te twijfelen welke producten u al dan niet mag gebruiken in het glutenvrij dieet.
In dit boekje worden de meest voorkomende ingrediënten alfabetisch opgesomd met de vermelding erbij of het ingrediënt is toegelaten in het glutenvrije dieet.
Het zal ongetwijfeld een belangrijke gids zijn bij het boodschappen doen.

Bestellen

mail naar ledenadministratie@vcv.coeliakie.be
telefoon naar: 03/ 664 42 71

Prijs voor VCV- leden: 5 euro
Prijs voor niet-leden: 10 euro

Tot 2008 was de norm voor glutenvrije voeding 200 PPM of 20 mg gluten/kg product.
Deze norm wordt bepaald door Codex Alimentarius, een organisatie die wereldwijd normen, richtlijnen en standaarden ontwikkelt voor voedingsmiddelen.
De norm voor glutenvrije voeding is echter herzien in 2008 en gepubliceerd op 20 januari 2009 in het publicatieblad van de Europese Unie.

Nieuwe Regeling

Deze nieuwe regeling is bindend vanaf 1 januari 2012. Tot dan hebben de fabrikanten de tijd om de etiketten van voedingswaren aan te passen.

Dieetproducten

Voedingsmiddelen voor bijzondere voeding die speciaal worden geproduceerd, bereid en/of verwerkt om te voldoen aan de speciale voedingsbehoeften van personen met een glutenintolerantie.

Deze producten mogen volgende vermeldingen dragen:

• met zeer laag glutengehalte : wanneer ze minder dan 100 ppm gluten bevatten
• glutenvrij : wanneer ze minder dan 20 ppm gluten bevatten

Gewone voedingsmiddelen

Courante voedingsmiddelen, dus geen dieetproducten.

Deze producten mogen volgende vermeldingen dragen:

• glutenvrij : wanneer ze minder dan 20 ppm gluten bevatten

Om onduidelijke redenen mogen deze producten de vermelding met zeer laag glutengehalte NIET dragen.

Opmerkingen

Er komen nog andere vermeldingen voor die niet door deze nieuwe norm geregeld worden. Bijvoorbeeld:

• kan sporen van gluten bevatten
• geproduceerd in een productieeenheid waar ook gluten verwerkt worden

Men kan er van uit gaan dat het hier over zéér lage concentraties van gluten gaat, of over een occasionele kruisbesmetting (resten van een ander - glutenhoudend - product dat eerder per ongeluk in het betreffend product kunnen belanden).

Interview van Chantal Devue over Coeliakie

Beluister hieronder het interview (klik eerst op verder lezen indien je niets ziet) :

Ik zag dat mijn man steeds met speculaaspasta op zijn boterham smeerde, en deze bijgevolg met zeer veel smaak opat.
Telkens opnieuw wou ik dat ook wel eens proeven, maar dat kon niet, want er zitten gluten in.
Dus ging ik zelf op ontdekking.
Met het recept van speculaas (te vinden in de bakboek) ben ik aan de slag gegaan.
Eigenlijk was het vrij simpel, ik heb de suiker vervangen door vloeibare kandijsiroop.
Zo wordt het lekker smeerbaar.
De smaak kan je zelf aanpassen zoals je het zelf verkiest.

Voor mij was het een verrijking, ik hoop voor jullie ook.

Reportage glutenvrij restaurant in Antwerpen - VTM Nieuws 20 november 2008, 19u

Bekijk hier de reportage (klik eerst op verder lezen indien je niets ziet) :

Een grappige film door Dr. Rodney Ford, de 'gluten-dokter' van Nieuw Zeeland. Duurtijd: 2 minuten
http://www.de-poort.be/cgi-bin/Pagina.pl?id=98

De heropstanding van een coeliakiepatiënt

Samen met de VCV werk ik mee aan de naambekendheid van coeliakie en fondsenwerving om gerichte campagnes te voeren en patiënten optimaal te ondersteunen.
Met een nieuw project (start verwacht zomer 2009) brengen we, met sport als leidraad, coeliakie tot bij het brede publiek. Totdat, op een mooie dag, coeliakie een woord zal zijn als een ander, en sociale belemmering en late diagnoses nog amper voorkomen.
Ik vertel mijn verhaal van ziekte en de weg naar een nieuw leven. Over nieuwe ontmoetingen en grootse plannen. Over sport en topsport, vallen en weer opstaan, doorgaan tot het doel bereikt is.

Bezoek mijn blog, lees mee, leef mee, supporter of steun ons project. Vele coeliakers zullen u dankbaar zijn.

http://www.bloggen.be/topsporterzondermedaille

Dit is een samenvatting van de zeer interessante presentatie door Inge Celus, tijdens de Algemene ledenvergadering 2008.
Het was een toelichting over de structuur en samenstelling van de tarwekorrel, en antwoord op vragen als “Wat zijn gluten?”, “Hoe gebeurt de gluten-zetmeel scheiding?”, “Hoe wordt bier gebrouwen?”, enz. ...
Tevens was dit een unieke gelegenheid om de stof gluten in zijn pure gedaante eens te aanschouwen (het lijkt overigens op kauwgom).
Inge Celus is Bio-ingenieur Scheikunde en werkt aan de Katholieke Universiteit Leuven.

Wetenschappers verbonden aan de Universiteiten van Groningen, Londen, Utrecht, Dublin, Oxford, Cambridge, Leeds, Amsterdam, Leiden, Galway en Bristol hebben zeven nieuwe genen ontdekt die een rol spelen bij de ontwikkeling van glutenovergevoeligheid. Zij berichtten hierover in een publicatie in het tijdschrift Nature Genetics van april 2008. Coeliakie, zoals de glutenintollerantie officieel heet, is de meest voorkomende vorm van voedselintollerantie in de Westerse wereld.

Mensen met coeliakie mogen geen voedselproducten eten die gluten bevatten. Doen ze dat wel, dan treden er ontstekingsreacties op in de darm die de darmfunctie ernstig belemmeren. De enige mogelijkheid voor patiënten om deze klachten te voorkomen is het volgen van een streng glutenvrij dieet.

Coeliakie is een auto-immuunziekte en wordt veroorzaakt door een combinatie van genetische en omgevingsfactoren. Bij een auto-immuunziekte is het immuunsysteem overactief en vormt het antistoffen tegen lichaamseigen weefsel.

Het gen dat dertig jaar geleden al geïdentificeerd was als veroorzaker van coeliakie, is het HLA-DQ2-gen, op chromosoom 6. Dit gen bepaalt zo’n 40 procent van de genetische factoren die invloed hebben op coeliakie. De zeven nieuwe genen zijn door de onderzoekers gevonden met behulp van een zogenaamde SNP-scan. Hierbij worden variaties gezocht in het DNA die bij zieke mensen vaker voorkomen dan bij gezonde mensen. Bepaalde erfelijke variaties bleken uit eerdere scans vaker voor te komen bij mensen met coeliakie dan bij personen uit de controlegroep. Zo vonden de onderzoekers vorig jaar variaties in het interleukine 2- en interleukine-21-gen en nu zijn daar nog eens zeven andere genen bij gekomen.

De zeven nieuwe genen kwamen aan het licht na vergelijking tussen 1800 coeliakiepatiënten en 4000 controlepersonen. Al deze genen spelen een rol in ontstekingsreacties in de darm en ook in het overactief maken van het immuunsysteem. Dit onderzoek opent verder perspectief in de zoektocht naar immuunmodulerende behandelingen van deze aandoening.



Eos Magazine

Hunt et al., 2008. Newly identified genetic risk variants for celiac disease related to the immune response. Nature Genetics 40 (4), 395-402.

Rechtzetting artikel "Codex Alimentarius - Fase 29"

Er zijn inderdaad gesprekken bezig over het verlagen van de huidige norm van 200 PPM op wereldvlak.
Maar er is echter nog niets beslist !
Men zou willen gaan naar een dubbele norm:

• 20 PPM voor van nature glutenvrije producten
• 100 PPM voor producten waar tarwezetmeel of andere afgeleiden van glutenhoudende granen in voorkomen.

Eens dat de kogel door de kerk is, zal men de fabrikanten ook nog tijd moeten geven om zich aan deze nieuwe normen aan te passen.

Dus, momenteel mag men er van uitgaan dat nog altijd de norm van 200 PPM gehanteerd wordt (tenzij anders vermeld op de verpakking)

Bedrag van forfait is verhoogd naar 38 euro per maand!!!!


Sinds 2006 ontvangen coeliakiepatiënten van de ziekteverzekering een vergoeding van 19 euro per maand voor hun glutenvrije dieet.
Vanaf 1 juli 2008 wordt het bedrag verdubbeld en wordt er dus 38 euro per maand betaald!!

Het Koninklijk Besluit hierover verscheen op 12 juni 2008 in het Belgisch Staatsblad en is van kracht vanaf 1 juli 2008.


Medisch attest
Om hiervoor in aanmerking te komen is het akkoord van de adviserend geneesheer vereist. Om dit te bekomen, moeten patiënten een ingevuld aanvraagformulier (C4) en een medisch attest voorleggen opgesteld door een gastro-enteroloog, een dermatoloog, een internist of een pediater. Het verslag moet de resultaten van het bloedonderzoek en de darmbiopsie vermelden. Is de diagnose al jaren geleden gesteld en zijn de resultaten van de onderzoeken niet meer beschikbaar, volstaat een uitgebreid medisch verslag. Sinds 1 februari ontvangen ook de patiënten met de diagnose ‘dermatitis herpetiformis’ deze vergoeding.

Geen aankoopbewijzen
Tot 1 februari 2008 dienden coeliakiepatiënten de aankoopbewijzen van glutenvrije voedingsproducten aan hun ziekenfonds te bezorgen. Sinds 1 februari 2008 is deze verplichting weggevallen. Voortaan ontvangen coeliakiepatiënten de vergoeding automatisch als hun aanvraag werd goedgekeurd door de adviserend geneesheer.

Verlenging
Deze goedkeuring is geldig voor 24 maanden. Een verlenging van de goedkeuring kan aangevraagd worden met formulier (B4).

Zowel formulier C4 als formulier B4 kan je downloaden van deze website bij Documenten (downloads).

Vanaf vandaag kan je bij Brasserie Kanaalkom Kempische Kaai 2 Hasselt, ook naast het normale keukenaanbod glutenvrij eten.

Door de betrokkenheid met de problematiek die mensen met "coeliakie" hebben zijn de eigenaars Ingrid en Eugeen van Brasserie Kanaalkom dan ook van vandaag gestart met enkele glutenvrije maaltijden in hun brasserie aan te bieden.

Eindelijk is het dan zover!

Vanaf 1 februari 2008 moeten de aankoopbewijzen voor het bekomen van de tegemoetkoming van 19 euro per maand niet meer ingediend worden bij de mutualiteiten.

Het forfait wordt dus een echt forfait.

Het Koninklijk Besluit dat hierover op 18/01/2008 verscheen in het Belgisch Staatsblad bepaalt dat de tegemoetkoming aan de rechthebbende door de verzekeringsinstelling wordt betaald per kalendermaand en dat gedurende de volledige periode van de machtiging door de adviserend geneesheer.

In hetzelfde Koninklijk Besluit wordt dermatitis herpetiformis ook opgenomen.

De aanvraag tot een tegemoetkoming voor aangepaste voeding (formulier C4) kan ingevuld worden door een geneesheer-specialist in de gastro-enterologie, in de dermatologie, in de inwendige geneeskunde of in de kindergeneeskunde.

De adviserend geneesheer reikt een machtiging (formulier B3) uit voor een periode van 24 maanden.

De machtiging kan verlengd worden voor een nieuwe periode van maximum 24 maanden op gemotiveerd verzoek van de behandelende geneesheer of de voornoemde geneesheer-specialist. Hiertoe verklaart de behandelende geneesheer of de voornoemde geneesheer-specialist aan de hand van formulier B4 dat hij over alle bewijzen beschikt waaruit blijkt dat de rechthebbende zijn dieet strikt volgt en dat dit dieet noodzakelijk is. Bovendien verklaart de rechthebbende op erewoord dat het voorgeschreven dieet strikt gevolgd wordt.

Nota: de behandelende geneesheer kan de huisarts zijn.
De formulieren B4 (voor verlenging) en C4 (voor eerste aanvraag) vindt u verder op deze website en bij uw mutualiteit.

Leden die vanaf 1 juni 2006 genieten van het forfait dienen dus voor 31 mei 2008 hun aanvraag te doen voor verlenging van de machtiging tot het vergoeden van aangepaste voeding.

Formulier C4 "Eerste aanvraag" . (Adobe Reader document)

Formulier B4 "Aanvraag tot verlenging" . (Adobe Reader document)

Lekker en smeuïg Coelidiet/Teff broodje in bbm Panasonic GV progr. 2 uur

Wij zijn Melissa Gowy en Eline Verlinde, laatstejaars-studenten voedings –en dieetkunde.

U bent waarschijnlijk op de hoogte van het feit dat de merkartikelenlijst verdwijnt. Daarom zullen wij voor de Vlaamse Coeliakie Vereniging een brochure ontwikkelen, waaruit u alle informatie kan halen om een verpakking volledig te kunnen begrijpen.
Niemand kan ons beter vertellen welke problemen mensen met coeliakie ondervinden bij het lezen van verpakkingen, dan uzelf. Daarom zouden we via u graag meer informatie verzamelen die ons zal helpen bij het samenstellen van de brochure.

• Klik hier om deel te nemen aan de Enquete Merkartikelenlijst.

Tegelijk een tweede kans voor iedereen die de enquete op de afgelopen glutenvrije kerstmarkt gemist heeft.

Op dinsdag 19 juni haalde het nieuws de frontpagina's van zowat alle kranten in Vlaanderen: "Els Tibau stapt van VTM naar VIJFtv". Het leek een verademing voor de presentatrice die na meer dan 10 jaar trouwe dienst haar eerste tv-opdrachtgever verliet voor wat ze zelf omschreef als "VIJFtv… het is voor mij zoals liefde op het eerste gezicht". Het was meteen het beste bewijs dat Els Tibau steeds weer haar hart volgt: waar ze in gelooft, daar gaat ze voor.

We zijn ontzettend blij dat we jullie allen kunnen meedelen dat Els ook voor ons haar sociaal voelend hart zal laten spreken…
Els Tibau is vanaf 1 september immers ons boegbeeld, onze meter, onze bekende vertrouwenspersoon die "coeliakie" in de actualiteit wil brengen.
Vandaar een interview met Els, en vooral haar doelstelling als meter van onze vereniging ...